17歲重癥肌無(wú)力少年 離世后捐獻(xiàn)眼角膜

(通訊員 殷麗萍 記者 劉國(guó)慶)常州17歲男孩王宇煊，在幼兒園時(shí)被查出患有重癥肌無(wú)力，多年來(lái)，他堅(jiān)持與病魔作斗爭(zhēng)，在奶奶的陪讀下堅(jiān)持上完小學(xué)。今年7月，王宇煊病情惡化，不幸離世。按照他的心愿，捐出了眼角膜，幫一位陌生人重見(jiàn)了光明。

△王宇煊

坐著輪椅上學(xué)，奶奶全程陪讀

在王宇煊5歲時(shí)，幼兒園老師發(fā)現(xiàn)，他的學(xué)習(xí)跟不上其他孩子，于是，家人便帶著他去醫(yī)院進(jìn)行了全面檢查。報(bào)告顯示，小小的宇煊患上的是罕見(jiàn)的“重癥肌無(wú)力癥”。這一張疾病診斷單，撕碎了全家人的希望。后來(lái)，家庭發(fā)生巨變，無(wú)奈之下，爺爺奶奶承擔(dān)起了照顧王宇煊的重任。

王宇煊不能正常行走，甚至基本的穿衣、吃飯、上廁所這些生活細(xì)節(jié)都需要照顧，但他不愿放棄上學(xué)求知的機(jī)會(huì)，“我要上學(xué)，我可以的!”在三井實(shí)驗(yàn)小學(xué)的支持下，王宇煊走進(jìn)了校園，由奶奶全程陪讀。

每天奶奶推著他，總是前幾個(gè)到校，從不遲到缺課。

在王宇煊的概念里，“我只是手腳沒(méi)有他們有力氣，其他我都是一樣的啊!”

體育課時(shí)，別的小朋友跑步，他就坐在輪椅上靜靜地看著，或是由奶奶推著走走;上廁所時(shí)，他總是要躺在冰冷的地上才能讓奶奶更輕松地幫他穿上褲子;午飯時(shí)，也只能由奶奶去食堂打來(lái)飯菜在教室里吃。盡管有重重困難，但他說(shuō)：“我喜歡上學(xué)，我喜歡和大家在一起，再怎么生病，我都會(huì)堅(jiān)持下去!只有在學(xué)校里我才是最快樂(lè)的!”

因?yàn)橥跤铎用鎸?duì)生活的這一份開(kāi)朗與樂(lè)觀，面對(duì)學(xué)習(xí)的這一份勤奮與堅(jiān)持，他被評(píng)為第二屆“江蘇省美德少年”。

社會(huì)各界的關(guān)愛(ài)支持，溫暖著一家人

小學(xué)畢業(yè)之后，由于王宇煊的病癥越來(lái)越嚴(yán)重，還是離開(kāi)了校園。但是，這并不能終止王宇煊對(duì)學(xué)習(xí)的渴望，他通過(guò)一塊小小的平板電腦，關(guān)心時(shí)事、關(guān)心社會(huì)，接觸到了更多、更大的世界。

王宇煊的爺爺奶奶是他最強(qiáng)大的支持力量。奶奶有著記日記的習(xí)慣，厚厚的筆記本寫滿了他們一家的歡樂(lè)與辛酸，爺爺每天下午都會(huì)抱著宇煊出門曬太陽(yáng)。

常州市新北區(qū)恩悅社會(huì)工作服務(wù)中心受常州市民政局、常州市未成年人救助保護(hù)中心的委托，與常州市心理咨詢師協(xié)會(huì)攜手合作，幫助困境兒童。從2017年起，社工與心理咨詢師們，開(kāi)始定期走進(jìn)王宇煊家，給他和爺爺奶奶送去關(guān)愛(ài)。

外出游玩是孩子們盼望的快樂(lè)時(shí)光，可對(duì)于王宇煊來(lái)說(shuō)，因?yàn)樯眢w的疾病，出門一次也會(huì)變得十分困難。2018年暑假，社工和志愿者組織了一次幫助困境兒童的公益行動(dòng)，王宇煊和一群小朋友免費(fèi)暢玩了常州恐龍園。

讓大家沒(méi)想到的是，這也是王宇煊最后一次外出游玩。

心存感恩，決定捐獻(xiàn)眼角膜

今年夏天，王宇煊的病情突然加重，奶奶意識(shí)到，孩子可能支撐不了多久了。此時(shí)，奶奶心中萌生了一個(gè)想法：在小宇煊這十幾年的成長(zhǎng)過(guò)程中，社會(huì)、政府、學(xué)校等給予了他們一家很多的支持和幫助。懷著感恩之心，奶奶強(qiáng)忍著悲痛與淚水，和王宇煊商量，如果真的有一天離開(kāi)了這個(gè)世間，是否還可以給這個(gè)世間留下一些美好，給他人帶去一些溫暖和幫助。這是奶奶的建議，也是他自己的心愿，王宇煊決定捐出眼角膜。

2020年7月12日，王宇煊永遠(yuǎn)地離開(kāi)了這個(gè)世界，離開(kāi)了悉心照顧他十多年的爺爺奶奶。這一天，他捐出了自己的眼角膜，在常州市紅十字會(huì)的幫助下，一名飽受失明之苦的陌生人接受了這份愛(ài)的饋贈(zèng)，重見(jiàn)了光明。

王宇煊用另外一種方式，永遠(yuǎn)地留在了人間。

恩悅社工負(fù)責(zé)人金建紅表示，志愿者們還會(huì)定期去看望王宇煊的爺爺奶奶，給他們關(guān)愛(ài)。

(圖片來(lái)源：通訊員供圖)