焦慮的家長(zhǎng)們 涌入“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”
家長(zhǎng)們涌入“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”
8月16日一早,南京市兒童醫(yī)院“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”外的座椅上已坐滿了家長(zhǎng)和孩子。這個(gè)門(mén)診只在周二和周六開(kāi)放,提前一周的下午1點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)放40個(gè)號(hào),家長(zhǎng)們需要掐點(diǎn)守候,否則“秒沒(méi)”。
有家長(zhǎng)始終沒(méi)有搶到號(hào),索性掛了一個(gè)旁邊的“兒童保健門(mén)診”號(hào),也有家長(zhǎng)從網(wǎng)絡(luò)熱搜上第一次聽(tīng)說(shuō)了這個(gè)新奇的名字,他們嘴里嘟囔著“學(xué)習(xí)困難是病嗎?咱們小時(shí)候不都挺調(diào)皮嗎?”一邊張羅著招呼孩子進(jìn)診室,“不想那么多,就當(dāng)開(kāi)學(xué)前給孩子做個(gè)全面體檢了。”
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),近兩年來(lái),包括上海、南京、武漢、長(zhǎng)沙、南昌、天津等多地醫(yī)院開(kāi)設(shè)了“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”,幾乎每一家的門(mén)診都可謂是“一號(hào)難求”。緊俏的“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”背后,有嚴(yán)肅的醫(yī)學(xué)問(wèn)題,如相關(guān)病癥被忽視、被誤讀,如兒童精神科醫(yī)師專(zhuān)業(yè)人員的缺乏等;另一方面,它同時(shí)又指向教育,孩子們從家庭和社會(huì)中來(lái),將回到家庭和社會(huì)中去,醫(yī)療手段只能改善癥狀,學(xué)校和社會(huì)力量的介入同樣是重要的一環(huán)。
“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”以家長(zhǎng)們最容易感知到的主訴“學(xué)習(xí)困難”命名,它像水面上的線頭,輕輕一扯,牽出一個(gè)個(gè)家庭難以為外人道的故事,以及龐大的無(wú)法忽視的教育焦慮。
2022年8月16日,一位前來(lái)就診的男孩正在向“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”室內(nèi)張望。新京報(bào)記者 李照 攝
門(mén)診室內(nèi)外
“經(jīng)常打斷別人談話或者強(qiáng)迫他人接受他的語(yǔ)言和游戲?”
“對(duì)。”
“經(jīng)常在一件事情還沒(méi)做完就轉(zhuǎn)去做另一件事,不能完全按要求做事?”
“是的。”
……
8月16日上午,南京市兒童醫(yī)院學(xué)習(xí)困難門(mén)診室里,張鈺帶著10歲的兒子濤濤正在問(wèn)診。醫(yī)生黃懿钖對(duì)照量表逐個(gè)提問(wèn)標(biāo)記,幾乎每一個(gè)問(wèn)題,張鈺都給出了肯定的答案。她摸了摸兒子的后腦勺,半開(kāi)玩笑說(shuō),“你看醫(yī)生阿姨多懂你。”
約二十分鐘后,張鈺拿到了一份初步的診斷意見(jiàn)和檢查報(bào)告單——疑似ADHD(注意缺陷與多動(dòng)障礙,俗稱(chēng)多動(dòng)癥)和阿斯伯格綜合征。對(duì)于ADHD的檢查結(jié)果她不感到意外,但阿斯伯格綜合征又是什么?她沒(méi)搞明白。接下來(lái),濤濤還要抽血、做腦電圖以及進(jìn)行包括智力測(cè)驗(yàn)、社會(huì)生活能力量表評(píng)估在內(nèi)的一系列測(cè)評(píng)才能最終確診。
張鈺很早就隱隱覺(jué)得孩子不對(duì)勁。一年級(jí)的第一個(gè)學(xué)期,濤濤在學(xué)校雖談不上表現(xiàn)優(yōu)異,也還算省心。2020年疫情暴發(fā)后,濤濤在家上網(wǎng)課,張鈺懷著二胎分不開(kāi)太多精力,濤濤由爺爺奶奶在帶,“就是這個(gè)時(shí)候,以前養(yǎng)成的好習(xí)慣全都不見(jiàn)了。”
濤濤的成績(jī)一落千丈,張鈺說(shuō),以前兒子還會(huì)自己看書(shū),后來(lái)再也不看書(shū)了。濤濤沉迷刷手機(jī)短視頻和打游戲。更要命的是,張鈺發(fā)現(xiàn),濤濤的注意力幾乎是按照分鐘來(lái)計(jì)算,哪怕是打喜歡的游戲,濤濤的耐心也很難超過(guò)五分鐘。
張鈺在網(wǎng)上查了資料之后,懷疑兒子是多動(dòng)癥。她帶濤濤在老家江蘇溧陽(yáng)的一家醫(yī)院就診,經(jīng)過(guò)簡(jiǎn)單快速的評(píng)估后,醫(yī)生告訴她,濤濤只是正處于貪玩好動(dòng)的年紀(jì),還夠不上確診ADHD。
張鈺覺(jué)得沒(méi)那么簡(jiǎn)單,她想帶兒子到南京更專(zhuān)業(yè)的醫(yī)院來(lái)看病,夫妻意見(jiàn)出現(xiàn)分歧。丈夫堅(jiān)持認(rèn)為兒子沒(méi)有問(wèn)題,所謂的多動(dòng)癥是“騙局”和“智商稅”,但張鈺沒(méi)有聽(tīng)他的,她提前一周蹲點(diǎn)搶到號(hào)后,夫妻倆特意請(qǐng)了一天假,從溧陽(yáng)開(kāi)車(chē)趕到南京。
起初,張鈺沒(méi)有告訴兒子來(lái)南京的真實(shí)目的,濤濤一直以為是來(lái)醫(yī)院看鼻炎的毛病,到了門(mén)診門(mén)口他才明白是怎么回事。我問(wèn)濤濤,“你對(duì)來(lái)看學(xué)習(xí)困難門(mén)診有什么想法嗎?”濤濤垂著頭,沒(méi)有回答。
2022年8月16日,濤濤初步問(wèn)診后,醫(yī)生給他開(kāi)出的檢查單。其中幾項(xiàng)測(cè)試要排到半個(gè)月之后才能做。新京報(bào)記者 李照 攝
在門(mén)診室外,孩子們對(duì)“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”的態(tài)度大相徑庭。一些孩子不以為意,而在更多家庭,這個(gè)話題是敏感的,我和一位父親攀談時(shí),他看到兒子走過(guò)來(lái),立馬壓低聲音,“不說(shuō)了不說(shuō)了,我們一般不在孩子面前說(shuō)這個(gè)。”
鄒燕是門(mén)診室外唯一沒(méi)有帶孩子的家長(zhǎng)。她背著雙肩包,提著兒子的顱腦CT片和病歷,幾次敲開(kāi)門(mén)診室希望醫(yī)生能替她加個(gè)號(hào)。
鄒燕說(shuō),她已經(jīng)連續(xù)蹲守了好幾周都沒(méi)能搶到號(hào),這次促使她直接到醫(yī)院來(lái)碰運(yùn)氣是因?yàn)榫驮趦商烨埃?1歲的兒子參加了一次數(shù)學(xué)測(cè)驗(yàn),成績(jī)突然掉到車(chē)尾,鄒燕慌得不行,“他好像真的都沒(méi)學(xué)懂,我就想過(guò)來(lái)看看他到底是不是智商有問(wèn)題。”
但鄒燕壓根不敢跟兒子提起看病的事情。幾個(gè)月前,她曾想騙兒子去一家中醫(yī)院針灸治療注意力缺陷的問(wèn)題,兒子一看到“腦科”字樣就明白過(guò)來(lái),母子倆爆發(fā)激烈的爭(zhēng)吵,最后鄒燕好說(shuō)歹說(shuō)勸兒子做了個(gè)普通針灸,這事才算過(guò)去。
“他(兒子)不會(huì)跟我過(guò)來(lái)的。”鄒燕難掩失落。兒子開(kāi)學(xué)就該上六年級(jí)了,正是關(guān)鍵的沖刺階段,這個(gè)暑假,除了學(xué)習(xí)文化課,她還給兒子報(bào)了編程和乒乓球的課外班,每天安排得滿滿當(dāng)當(dāng)。
鄒燕是南京本地人,“南京家長(zhǎng)的目標(biāo)都是‘六大’(南京六所名校高中),如果考不上‘六大’怎么辦呢?那要是連高中都考不上呢?”鄒燕一想到這個(gè)問(wèn)題就睡不著覺(jué),“他(兒子)現(xiàn)在這個(gè)情況,我們也不指望能考上985了,還是希望他能考個(gè)211吧。”
鄒燕唯一糾結(jié)的是,為什么門(mén)診會(huì)以“學(xué)習(xí)困難”來(lái)命名,這讓她幾乎不可能說(shuō)服本就敏感的兒子前來(lái)就診。
“終于確診”
“‘學(xué)習(xí)困難’當(dāng)然不是一種疾病,而是一種主訴。”南京市兒童醫(yī)院學(xué)習(xí)困難門(mén)診的黃懿钖解釋。在南京市兒童醫(yī)院,“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”的前身是“心理行為門(mén)診”,家長(zhǎng)們最多的主訴就是“學(xué)習(xí)困難”“注意力不集中”,如同“失眠門(mén)診”“疼痛門(mén)診”一樣,以主訴命名的門(mén)診正在變得越來(lái)越常見(jiàn)。
黃懿钖說(shuō),之所以確定以“學(xué)習(xí)困難”來(lái)命名,恰恰是希望為家長(zhǎng)科普“學(xué)習(xí)困難”背后的病理原因,對(duì)有問(wèn)題的孩子可以及早介入干預(yù),不至于錯(cuò)過(guò)最佳的治療時(shí)期。
南京市兒童醫(yī)院的“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”開(kāi)設(shè)于2021年2月,截至目前已經(jīng)接診過(guò)4000多個(gè)孩子。黃懿钖介紹,“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”里ADHD最為常見(jiàn),約占80%,此外,學(xué)習(xí)技能發(fā)育障礙(如閱讀障礙)、阿斯伯格綜合征、情緒問(wèn)題等也是被確診的主要原因。還有一些孩子屬于邊緣智力、智力低下的情況。精神類(lèi)疾病常常伴隨著共病,不少孩子可能兼具兩種或者幾種病癥。
這些名字對(duì)家長(zhǎng)們來(lái)說(shuō)有些陌生,他們意識(shí)到原來(lái)“學(xué)習(xí)困難”和智力低下并不直接畫(huà)等號(hào)。比如俗稱(chēng)多動(dòng)癥的ADHD實(shí)際包括注意力缺陷型、多動(dòng)沖動(dòng)型和混合型三種類(lèi)型,注意力缺陷比較普遍,一個(gè)看起來(lái)文靜的孩子也可能是多動(dòng)癥。學(xué)習(xí)技能發(fā)育包括閱讀障礙、拼寫(xiě)障礙、計(jì)算障礙等,這是一種先天基因?qū)е碌拇竽X功能輕微失調(diào)。而阿斯伯格綜合征是廣泛性發(fā)育障礙(PDD)中的一種綜合征,有某些特征類(lèi)似自閉癥,如人際交往障礙,刻板、重復(fù)的興趣和行為方式等。
在網(wǎng)絡(luò)社交平臺(tái)上,被確診ADHD的孩子有一個(gè)統(tǒng)一的稱(chēng)呼——“A娃”,家長(zhǎng)們分享各自孩子就診、用藥和干預(yù)的情況。和抑郁癥、焦慮癥等一樣,ADHD是一種譜系障礙,可能存在輕度或中度癥狀,但尚不足以做出診斷,只有癥狀達(dá)到一定程度,并造成比較嚴(yán)重的功能受損,才可以確診。因此,很多疑心ADHD的家庭都有過(guò)不止一次的就診經(jīng)歷。
曾穎的女兒妞妞今年2月確診了ADHD,“10歲,四年級(jí),終于確診了。”她又強(qiáng)調(diào)了一遍,“是的,終于。”
不同于很多“A娃”被發(fā)現(xiàn)是老師向家長(zhǎng)“投訴”,妞妞的幼兒園老師對(duì)她評(píng)價(jià)頗為不錯(cuò),只有一位外教提醒過(guò)曾穎,妞妞有些不尋常舉動(dòng),比如在課堂上旁若無(wú)人地走動(dòng)。曾穎也察覺(jué)出一些異樣,妞妞讀中班的時(shí)候出現(xiàn)了原因不明的異食癖,年齡更大一些之后,妞妞的注意力很難集中,認(rèn)字鏡像顛倒,比如“b”和“d”分不清,把“暖”寫(xiě)成“溫”。
曾穎帶著女兒掛遍了上海的專(zhuān)家號(hào),但醫(yī)生認(rèn)為妞妞只屬于正常兒童注意力差,曾穎懷疑女兒有閱讀障礙也被專(zhuān)家否定,“你看她上小學(xué)前都能自主閱讀了,怎么還會(huì)有閱讀障礙呢?”
但曾穎始終覺(jué)得女兒跟其他孩子不太一樣。上小學(xué)前,妞妞掌握了1000-1500個(gè)漢字以及100以?xún)?nèi)加減法,曾穎說(shuō)這個(gè)過(guò)程花費(fèi)的精力相當(dāng)于其他同齡人的幾倍。上小學(xué)后,雖說(shuō)有這些提前預(yù)習(xí)的基礎(chǔ),妞妞的成績(jī)只能勉強(qiáng)中等。此外,妞妞性格沖動(dòng)易怒,注意力很不集中。前幾年妞妞并未確診,全家人還是把妞妞當(dāng)作一個(gè)“A娃”在養(yǎng)育。
曾穎在上海開(kāi)了一家公司,平時(shí)不用坐班,有充裕的時(shí)間在家里陪伴輔導(dǎo)妞妞。盡管她已經(jīng)意識(shí)到女兒可能患有ADHD,要對(duì)她更有耐心更包容,但偶爾輔導(dǎo)作業(yè)的時(shí)候還是會(huì)情緒爆發(fā)。“A娃費(fèi)媽”,曾穎說(shuō),“A娃家庭,首先媽媽不能抑郁,家庭關(guān)系和親子關(guān)系都不能崩也不敢崩。”
女兒升入四年級(jí)后,曾穎感覺(jué)越來(lái)越吃力,“我和她(妞妞)都太累了。”確診反而對(duì)她來(lái)說(shuō)意味著一種解脫。幾年折騰下來(lái),曾穎自詡是半個(gè)“ADHD通”,“女兒班上那些同學(xué),誰(shuí)可能是‘A娃’,我們能看個(gè)八九不離十,但是其他家長(zhǎng)根本意識(shí)不到這個(gè)問(wèn)題。”
2021年5月,中國(guó)首個(gè)少年兒童精神疾病患病率的流調(diào)報(bào)告發(fā)布,調(diào)研結(jié)果顯示:在6歲到16歲的在校學(xué)生中,中國(guó)兒童青少年的精神障礙總患病率為17.5%,其中,流行程度最高的精神障礙是注意缺陷多動(dòng)障礙,占6.4%,抽動(dòng)障礙占2.5%。一個(gè)被廣泛引用的公開(kāi)數(shù)據(jù)是,中國(guó)有約2300萬(wàn)ADHD兒童和青少年患者。
“很難說(shuō)清楚診斷率有多少。”北京回龍觀醫(yī)院臨床心理科主任、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒童和青少年精神醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員劉華清表示,“很多農(nóng)村縣城或三四線城市沒(méi)有專(zhuān)業(yè)診斷機(jī)構(gòu),家長(zhǎng)的知曉率不高,他們不認(rèn)為這是個(gè)病,不到專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)來(lái)看。其次,兒童精神科醫(yī)師專(zhuān)業(yè)人員還是很缺少的。”2019年,《柳葉刀》刊發(fā)的數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)兒童精神科專(zhuān)業(yè)醫(yī)生數(shù)量不超過(guò)500人,而美國(guó)的數(shù)據(jù)是8000人。
面對(duì)不斷有人推門(mén)進(jìn)來(lái)要求加號(hào)的家長(zhǎng),黃懿钖有些無(wú)奈。“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”加上黃懿钖在內(nèi)只有兩名醫(yī)生,她們同時(shí)還要坐診周四和周五的“心理行為門(mén)診”,“我們也希望掛號(hào)不那么難,但專(zhuān)業(yè)的兒童精神心理科醫(yī)生有限,短期內(nèi)很難做到每天都開(kāi)診。”
劉華清不止一次指出,“對(duì)ADHD進(jìn)行早篩干預(yù)實(shí)在太有必要了。”他解釋說(shuō),ADHD患兒在兩三歲幼兒時(shí)期就能發(fā)現(xiàn),如果早篩能得到普及,就不至于將壓力完全轉(zhuǎn)嫁給家長(zhǎng),孩子也能獲得更好的發(fā)展。
而現(xiàn)實(shí)掣肘的因素也很明顯。“一是大家的重視程度問(wèn)題,二是沒(méi)有政策落地。”回龍觀醫(yī)院精神心理科副主任心理治療師安靜表示。
今年春天,黃懿钖在“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”坐診,向一位家長(zhǎng)溝通孩子情況。受訪者供圖
吃藥還是不吃藥
診室里,一位家長(zhǎng)試圖和黃懿钖談判,“她(女兒)太小了,能不能不吃藥?”黃懿钖解釋?zhuān)t(yī)生會(huì)根據(jù)孩子的實(shí)際情況調(diào)整藥量,盡量減輕副作用。
這是黃懿钖經(jīng)常面臨的難題,很多家長(zhǎng)覺(jué)得除非孩子感冒發(fā)燒出現(xiàn)軀體癥狀才需要用藥,對(duì)精神類(lèi)疾病用藥卻非常警惕,認(rèn)為可以靠“努力克服”改善,黃懿钖說(shuō),“就像近視眼要戴眼鏡矯正一樣,你看不清不是不夠努力,而是因?yàn)檠矍蚪Y(jié)構(gòu)發(fā)生了變化。”
當(dāng)一個(gè)孩子被確診ADHD之后,他/她將面臨的是:如果年齡在6周歲以下,他/她被建議進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,如果年齡在6周歲以上,醫(yī)生通常會(huì)開(kāi)出藥物處方。目前國(guó)內(nèi)可供選擇的藥物通常是兩種——專(zhuān)注達(dá)和擇思達(dá)。
藥,挑動(dòng)了家長(zhǎng)們最敏感的神經(jīng)。在學(xué)習(xí)困難門(mén)診,你會(huì)發(fā)現(xiàn),家長(zhǎng)們對(duì)于帶孩子看病相當(dāng)積極,但面臨用藥時(shí),他們普遍遲疑了。
無(wú)論是專(zhuān)注達(dá)還是擇思達(dá)都有一定的副作用,主要表現(xiàn)在腸胃問(wèn)題和睡眠障礙,也有人表現(xiàn)為情緒低落。另外,服藥至少要持續(xù)一年,是否會(huì)成癮依賴(lài)也是家長(zhǎng)們擔(dān)心的問(wèn)題。
也有家長(zhǎng)奔著藥來(lái)門(mén)診。作為被嚴(yán)格管控的紅處方藥,家長(zhǎng)們只能持醫(yī)囑開(kāi)藥。他們期待這顆“聰明藥”能帶來(lái)質(zhì)的變化,以及改善輔導(dǎo)教育過(guò)程中雞飛狗跳的親子關(guān)系。在醫(yī)生向一位父親告知孩子病情時(shí),這位父親直截了當(dāng)?shù)卮驍嗾f(shuō)“開(kāi)藥吧,我得先活著”。
還有一部分家庭,醫(yī)生建議孩子可以非藥物干預(yù),進(jìn)行感統(tǒng)訓(xùn)練,但無(wú)論是金錢(qián)還是精力,他們都難以應(yīng)付。不少人來(lái)自外地,老家沒(méi)有像樣的感統(tǒng)訓(xùn)練培訓(xùn)中心,夫妻雙方都有工作,抽不出太多時(shí)間陪伴孩子,服藥成了最省心便捷的手段。
妞妞確診之后,曾穎幾乎是毫不猶豫地選擇了讓女兒服藥。無(wú)論是學(xué)習(xí)、運(yùn)動(dòng)、唱歌跳舞,女兒都要慢人一步,哪怕僅僅是達(dá)到普通水平,妞妞也要比別人多花費(fèi)三倍的時(shí)間。而偏偏,妞妞又喜歡制定高目標(biāo),曾穎太了解女兒了,不管付出再多,她也想替妞妞完成這些目標(biāo)。
曾穎小心翼翼地保護(hù)著妞妞的自尊心,在她看來(lái),很多A娃情況越來(lái)越糟糕也是由于他們難以完成目標(biāo),長(zhǎng)期受挫后習(xí)得性無(wú)助,若一直缺乏正向結(jié)果激勵(lì),A娃們可能就放縱自己“擺爛”,她害怕女兒自己先放棄自己。
今年六一兒童節(jié),學(xué)校的主持人名額空缺,模樣乖巧性格活潑的妞妞受到老師推薦,妞妞興高采烈地應(yīng)了下來(lái),但曾穎卻完全開(kāi)心不起來(lái),“我覺(jué)得她瘋了才去干這個(gè),但是我能打擊她嗎?為了維持她的成就感,我只能一遍遍地盯著她死背,付出多少時(shí)間精力,只有我和她知道。”
“媽媽?zhuān)瑸槭裁次遗α诉€是沒(méi)有別人好?”女兒總是這樣問(wèn)她,曾穎的心被狠狠刺痛,“我要怎么回答呢?算了,吃藥吧。”
好在妞妞的癥狀輕微,服用的是最低劑量,半年下來(lái)沒(méi)有明顯不良反應(yīng),學(xué)習(xí)時(shí)間縮短了30%~40%。但令曾穎心酸的是,女兒似乎在心理上對(duì)藥物有了依賴(lài),她告訴曾穎,這個(gè)藥是她的“水晶鞋”,她不想再回到原來(lái)的狀態(tài)。
“其實(shí)孩子自己也很希望當(dāng)一個(gè)好孩子,就像成年人希望成為成功者一樣,被認(rèn)可和肯定的感受是非常好的。”安靜說(shuō),這個(gè)年紀(jì)的孩子,他們得到的外界反饋評(píng)價(jià)主要是來(lái)自學(xué)業(yè)和人際交往,如果不進(jìn)行治療干預(yù),他們?cè)谶@兩方面持續(xù)受挫,精神壓力會(huì)更大,長(zhǎng)期以往會(huì)產(chǎn)生厭學(xué)情緒,人際交往障礙,甚至誘發(fā)抑郁癥、強(qiáng)迫癥、雙相情感障礙等問(wèn)題。
2022年8月13日,連云港市第一人民醫(yī)院兒童保健中心學(xué)習(xí)困難門(mén)診室,醫(yī)生在給小朋友“學(xué)習(xí)困難癥”進(jìn)行問(wèn)診、檢查和評(píng)估。圖/IC photo
被改變的家庭
“A娃”牽動(dòng)的是整個(gè)家庭。沈怡的女兒可可確診ADHD之后,只服用了兩個(gè)月的藥就停了。
沈怡形容,服藥前的可可每天像一只快樂(lè)的小鳥(niǎo),有很多自?shī)首詷?lè)的活動(dòng),情緒高漲時(shí)哈哈笑,家人也會(huì)被她的快樂(lè)情緒傳染。服藥后,可可一整天都很安靜,對(duì)事情提不起興趣。沈怡決定還是靠非藥物手段改善,“哪怕慢一點(diǎn)。”
去年11月,沈怡給可可報(bào)了感統(tǒng)訓(xùn)練班,一周兩次課,課程價(jià)格不便宜,一個(gè)月3200元。沈怡和丈夫都要上班,遠(yuǎn)在安徽老家的父母專(zhuān)門(mén)來(lái)到北京替他們帶孩子。訓(xùn)練課上了四個(gè)月,自從今年3月北京出現(xiàn)疫情后,可可就再也沒(méi)有去參加過(guò)訓(xùn)練。
圍繞著孩子的情況,家庭也在做出調(diào)整和改變。在此之前,沈怡在北京一家互聯(lián)網(wǎng)公司工作,加班是常態(tài),而丈夫是體制內(nèi)公務(wù)員,工作相對(duì)輕松一點(diǎn),可可的學(xué)業(yè)主要由丈夫輔導(dǎo),“每晚(丈夫)血壓都要飆升,三天兩頭吼一頓,孩子哭一場(chǎng)。”沈怡看不過(guò)去,今年6月,她辭去工作,親自照顧可可。
沈怡要做的第一件事,就是控制自己的脾氣。24小時(shí)和女兒貼身相處,因?yàn)楦鞣N小問(wèn)題斗智斗勇,每天她要盯著孩子上網(wǎng)課,輔導(dǎo)作業(yè),還要敦促女兒跳繩——醫(yī)生建議女兒多運(yùn)動(dòng)。
沈怡不再去想長(zhǎng)遠(yuǎn)的規(guī)劃,她打算開(kāi)個(gè)家庭會(huì)議,跟家人科普可可的實(shí)際情況以及商量教育方式,而她明白,這勢(shì)必是一場(chǎng)持久戰(zhàn)。
劉華清說(shuō),只要持續(xù)系統(tǒng)地治療,效果還是很好的,這個(gè)理想狀態(tài)是指孩子能正常上學(xué)和社交,和其他孩子沒(méi)有什么區(qū)別,“有些孩子還很聰明呢。”劉華清說(shuō)。
2022年8月16日,南京市兒童醫(yī)院九樓大廳內(nèi)的叫號(hào)電子屏顯示“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”。新京報(bào)記者 李照 攝
“不一定非要強(qiáng)調(diào)所謂的‘治愈’。”安靜也認(rèn)為,不要總?cè)ベN標(biāo)簽強(qiáng)化,而更應(yīng)該關(guān)注孩子能否正常履行社會(huì)功能,“就像高血壓不代表就不能跑步。”
21歲的尹曉月已經(jīng)與ADHD共處了十幾年。成長(zhǎng)這些年,ADHD對(duì)她來(lái)說(shuō),“像是一只螞蟻,它很微小,但是無(wú)法完全忽視它的存在和傷害。”
在社交平臺(tái)上,A娃的家長(zhǎng)們除了溝通治療養(yǎng)育的經(jīng)驗(yàn),他們更關(guān)心的是,一個(gè)偏離標(biāo)準(zhǔn)的孩子,他們?nèi)绾伍L(zhǎng)大?又有怎樣的未來(lái)?尹曉月的故事或許補(bǔ)上了另一個(gè)視角。
小學(xué)的尹曉月并不是一個(gè)傳統(tǒng)意義上的好學(xué)生,她學(xué)習(xí)成績(jī)墊底,注意力難以集中,常常寫(xiě)著作業(yè)就開(kāi)始走神,思維天馬行空,那些奇奇怪怪的幻想讓母親覺(jué)得她“不正常”。在學(xué)校里,她也總是頂嘴,經(jīng)常被老師要求請(qǐng)家長(zhǎng)。
四年級(jí)那年,她在沈陽(yáng)一家醫(yī)院確診了ADHD。確診之后的尹曉月度過(guò)了一段很晦暗的日子。當(dāng)年就診時(shí),她同時(shí)做了智力測(cè)試,得分是121,普通人的智力測(cè)試在105-115之間,尹曉月被認(rèn)為是一個(gè)聰明孩子,所以盡管確診了ADHD,她的那些癥狀僅僅被父母看作是不努力,“欠打”。
“當(dāng)時(shí)我爸媽?xiě)岩晌沂侵巧逃袉?wèn)題才帶我去看的醫(yī)生。”尹曉月說(shuō),當(dāng)智力測(cè)試超出父母預(yù)期后,母親對(duì)她期待變高了,也對(duì)她嚴(yán)厲了很多。如果被發(fā)現(xiàn)走神,尹曉月就少不了挨一頓打罵,直到升入初中,她的癥狀更嚴(yán)重了,母親才去給她開(kāi)藥。
但她服藥會(huì)出現(xiàn)干嘔沒(méi)有食欲的情況,所以十幾年來(lái),她只在考試前吃藥。“藥物只能讓我在考試期間注意力集中,但平時(shí)沒(méi)學(xué)會(huì)光考試注意力集中也沒(méi)用。”
初中階段尹曉月擺脫了“學(xué)渣”的標(biāo)簽。尹曉月復(fù)盤(pán)自己之所以成績(jī)還可以,是本身智力不差并且一直有父母和學(xué)校的“逼迫”。但這個(gè)過(guò)程是痛苦的,她時(shí)常陷入抑郁情緒的泥淖。高中階段尹曉月就讀于一所重點(diǎn)高中,學(xué)業(yè)競(jìng)爭(zhēng)壓力大,她的成績(jī)很不穩(wěn)定,始終在圍繞注意力“作戰(zhàn)”。
更大的痛苦在于,她曾長(zhǎng)期被病恥感裹挾,每次吃藥前要偷偷躲起來(lái)。“以前覺(jué)得多動(dòng)癥只有淘氣招人煩的男孩才會(huì)有,而我是個(gè)女孩。”尹曉月說(shuō),“這是一種很微妙的心理。”
尹曉月考了兩次大學(xué),第一次高考成績(jī)比平時(shí)??嫉土巳?,父母逼她復(fù)讀,第二次成績(jī)漲了十分,依然不太理想,還是比一本線低了十分。母親做主替她選了會(huì)計(jì)專(zhuān)業(yè),她不感興趣,“學(xué)得很痛苦。”
從家庭社會(huì)中來(lái),回到家庭社會(huì)中去
“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”診室里,每個(gè)患兒的就診時(shí)間至少在20分鐘以上,黃懿钖要給出的不僅是診斷,還有感統(tǒng)訓(xùn)練與家庭教育的建議。在那天門(mén)診快結(jié)束時(shí),黃懿钖向一名家長(zhǎng)推薦了一本書(shū)《如何養(yǎng)育多動(dòng)癥孩子》。
“這是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題,又不止是醫(yī)學(xué)問(wèn)題。”黃懿钖說(shuō),“孩子們是從家庭社會(huì)中來(lái),之后會(huì)回到家庭社會(huì)中去。”她希望門(mén)診宣教能讓更多人破除對(duì)疾病的迷思,不僅是家庭,還有學(xué)校和社會(huì)。
ADHD和精神健康領(lǐng)域的國(guó)際專(zhuān)家、加州大學(xué)心理學(xué)教授Stephen P.Hinshaw曾在其書(shū)中指出學(xué)校政策和來(lái)自學(xué)習(xí)成績(jī)的壓力助長(zhǎng)了當(dāng)今快速增長(zhǎng)的ADHD診斷率,他表露擔(dān)憂,“藥物治療常常被視為一種試圖掩蓋家庭沖突、學(xué)校表現(xiàn)不佳,甚至更加普遍的社會(huì)問(wèn)題的化學(xué)創(chuàng)可貼。”
網(wǎng)上調(diào)侃“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”旁邊應(yīng)該開(kāi)設(shè)“家長(zhǎng)教育門(mén)診”,事實(shí)上,南京市兒童醫(yī)院早已做出嘗試。據(jù)黃懿钖介紹,醫(yī)院開(kāi)設(shè)了面向家長(zhǎng)的科普課程,后來(lái)因?yàn)橐咔檎n程改為線上,一共六節(jié)課。周一到周五,醫(yī)院還有ADHD兒童情緒社交團(tuán)體訓(xùn)練、精神運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練、生物反饋治療以及執(zhí)行功能訓(xùn)練。
南京市兒童醫(yī)院廣州路院區(qū)大門(mén)。新京報(bào)記者 李照 攝
但這些放在大環(huán)境中似乎還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。沈怡帶著女兒輾轉(zhuǎn)了北京幾所大醫(yī)院,她的本意是希望尋求非藥物的教育建議,但問(wèn)診的時(shí)間比較短,她覺(jué)得沒(méi)有什么收獲。而另一方面,沈怡發(fā)現(xiàn),女兒學(xué)校的老師對(duì)ADHD也并沒(méi)有任何了解。那是一所北京還不錯(cuò)的公立小學(xué),年輕老師向資深老師取經(jīng)該如何管教令人頭疼的調(diào)皮孩子,后者的回復(fù)是,等孩子大一點(diǎn)就好了。
劉華清說(shuō),開(kāi)展早篩,教師也是關(guān)鍵一環(huán),“我們可以更加依賴(lài)、尊重教師的意見(jiàn)。”劉華清說(shuō),幾十個(gè)孩子里有那么幾個(gè)調(diào)皮搗蛋不聽(tīng)指令的情況,教師和父母都要引起重視。“教師也要對(duì)ADHD有正確的認(rèn)知。”
這些年來(lái),黃懿钖感受到,社會(huì)大眾對(duì)ADHD等疾病的認(rèn)識(shí)在提升,早幾年門(mén)診里來(lái)來(lái)往往的只有孩子和家長(zhǎng),而現(xiàn)在開(kāi)始有老師和家長(zhǎng)一起前來(lái),雖然這種情況仍然很少見(jiàn)。
黃懿钖印象最深的是一位三十多歲的女老師。這位女老師最初感到困惑無(wú)助,她發(fā)現(xiàn)班里一個(gè)孩子在學(xué)校里有很多行為問(wèn)題,查閱了資料后她模糊覺(jué)得可能是多動(dòng)癥,于是她找到家長(zhǎng),一起來(lái)了門(mén)診。在診斷過(guò)程中,這位女老師提供了孩子在學(xué)校的很多表現(xiàn)。黃懿钖也給予她很多建議,小到如何給這個(gè)孩子安排座位,大到改變教育方式,“比如不能懲罰多次抄寫(xiě)作業(yè),孩子可能沒(méi)辦法刷這么多題。”
養(yǎng)育一個(gè)A娃讓家長(zhǎng)們被迫調(diào)低了對(duì)孩子的期待,但極少有人能真正下定決心讓孩子徹底脫離當(dāng)下的應(yīng)試教育體制。曾穎考慮過(guò)要不要讓孩子去國(guó)外接受素質(zhì)教育,但這個(gè)想法很快被她否定了,她認(rèn)為無(wú)論國(guó)內(nèi)國(guó)外任何教育體制,學(xué)習(xí)這事本身都是需要專(zhuān)注力的,無(wú)法真正逃避。
她準(zhǔn)備給女兒在當(dāng)下的教育體制內(nèi)規(guī)劃一條適合的路:她和丈夫都是學(xué)藝術(shù)出身,妞妞藝術(shù)天賦也不錯(cuò),她降低了對(duì)妞妞數(shù)學(xué)成績(jī)的要求,轉(zhuǎn)而給孩子報(bào)了繪畫(huà)的課程和英語(yǔ)——她希望妞妞大學(xué)能去國(guó)外學(xué)習(xí)藝術(shù),所以英語(yǔ)不能丟,要從娃娃抓起。
這些年,作為孩子的尹曉月試著與自我和解。上大學(xué)后她深入了解了ADHD,意識(shí)到“不是自己的錯(cuò),只是大腦某個(gè)地方發(fā)育不完善”。她釋然了。“我現(xiàn)在身邊的朋友都知道我的情況。”尹曉月準(zhǔn)備畢業(yè)后去讀市場(chǎng)營(yíng)銷(xiāo)專(zhuān)業(yè)的研究生,“對(duì)待感興趣的事情,會(huì)專(zhuān)注很多。”
家長(zhǎng)們期待從過(guò)來(lái)人那里獲取一些經(jīng)驗(yàn)。一位25歲的女子在社交平臺(tái)上分享自己小時(shí)候確診的經(jīng)歷以及如何長(zhǎng)大的過(guò)程,有家長(zhǎng)在下面試探地問(wèn)她,“如果回到小時(shí)候,你希望自己被大人怎樣對(duì)待?”
尹曉月告訴我,她希望身邊人尤其是父母能意識(shí)到這是一種疾病,不能靠打罵來(lái)解決,她希望得到更寬容和科學(xué)的對(duì)待。
但無(wú)論如何,從“學(xué)習(xí)困難門(mén)診”到互聯(lián)網(wǎng)上彌漫的教育焦慮卻沒(méi)有解法。那天的門(mén)診,鄒燕最終還是沒(méi)有加到號(hào),她眉頭緊鎖,臉上掛滿了憂慮,我安慰她不要太在意一次兩次的成績(jī),她向我丟下一句話,“只要競(jìng)爭(zhēng)還存在,就會(huì)有搶跑,不跑不行。”
焦慮甚至影響到了只有21歲的尹曉月。雖然還在讀大學(xué),她已經(jīng)“非常擔(dān)心”自己以后的孩子會(huì)遺傳多動(dòng)癥,她時(shí)不時(shí)地會(huì)刷一刷養(yǎng)育A娃的帖子。
然而,有一點(diǎn)尹曉月非常確信,即使未來(lái)她真的有了一個(gè)A娃,“我肯定會(huì)比我的父母做得好得多得多。”
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