漸凍癥小伙兩根手指寫(xiě)了本小說(shuō)

近日，一本名為《重獲新生》的長(zhǎng)篇小說(shuō)感動(dòng)了眾多網(wǎng)友。作者名叫蒲文波，家在甘肅，大學(xué)畢業(yè)4年后患上了漸凍癥。病情惡化后，他無(wú)法開(kāi)口說(shuō)話，只有兩根手指能動(dòng)。為了照顧蒲文波的生活，父母辭掉了工作。在父母和病友的鼓勵(lì)下，蒲文波重拾生活信心，用兩根手指寫(xiě)作，記錄下患病后的故事，歷時(shí)4年修改7次，最終出版了17萬(wàn)字小說(shuō)。

看到兒子寫(xiě)的小說(shuō)后，蒲文波的父母淚流滿面。媽媽賈桃葉告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾撸?ldquo;我不怎么識(shí)字，但每次看到這本書(shū)，都會(huì)忍不住流淚，兒子在我心中是最棒的!”

1 大學(xué)畢業(yè)后患漸凍癥 父母雙雙辭職照顧他

“我目前已不能說(shuō)話，打字比較慢，見(jiàn)諒!”采訪還沒(méi)有開(kāi)始，蒲文波就給揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾甙l(fā)來(lái)了這句話。采訪當(dāng)天，蒲文波完成了一天的寫(xiě)作任務(wù)，通過(guò)文字向記者分享了患病的經(jīng)歷。

1987年出生的蒲文波是甘肅禮縣人，2012年畢業(yè)于上海理工大學(xué)機(jī)械設(shè)計(jì)專業(yè)，同時(shí)輔修工商管理專業(yè)。蒲文波的媽媽賈桃葉告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?，蒲文波從小就是勤奮刻苦的孩子，“他從大山走出去，考上大學(xué)，我和他爸爸都特別開(kāi)心。他總是說(shuō)，大學(xué)畢業(yè)后就可以讓父母不再辛苦了。”

然而誰(shuí)都沒(méi)有想到，畢業(yè)四年后，蒲文波就確診患了肌萎縮側(cè)索硬化——漸凍癥，女友也因此和他分了手。賈桃葉告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾撸瑑鹤右婚_(kāi)始去醫(yī)院，只檢測(cè)出了腦內(nèi)有腫瘤，需要做開(kāi)顱手術(shù)。“當(dāng)時(shí)陪著兒子去理發(fā)店剃了光頭，看到他光亮的腦袋，我難過(guò)極了。”手術(shù)后，蒲文波的病情并沒(méi)有好轉(zhuǎn)，反而有加重跡象，最終確診為漸凍癥。

得知確診的消息后，蒲文波感到絕望，甚至想一死了之。回憶起當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景，蒲文波說(shuō)：“這就意味著愛(ài)情、事業(yè)的毀滅，還會(huì)拖累父母。”

蒲文波的父母并不愿意放棄對(duì)兒子的治療。兒子在北京就醫(yī)期間，賈桃葉白天工作，晚上去醫(yī)院照顧兒子。蒲文波的父親蒲想哥忙著上網(wǎng)查找醫(yī)院信息、打電話咨詢醫(yī)生和專家、托熟人打聽(tīng)醫(yī)院情況……

后來(lái)，蒲文波的父母索性辭掉了工作，回到老家一起照顧兒子。早上，母親幫兒子穿衣刷牙，喂他吃早餐，白天輔助兒子肢體鍛煉六百次，從不間斷。等到吃完晚飯，媽媽還會(huì)幫兒子洗漱，夜里給他翻身。

2 手被抬到鼠標(biāo)上 寫(xiě)小說(shuō)記錄患病生活

2019年，蒲文波萌生了寫(xiě)小說(shuō)的念頭。他搜索漸凍癥相關(guān)的新聞時(shí)，結(jié)識(shí)了一些病友。在病友的鼓勵(lì)下，蒲文波決定用文字記錄漸凍癥患者的故事。

然而，這個(gè)時(shí)候的蒲文波只有右手中指和食指能動(dòng)，他所面臨的困難可想而知。他每次寫(xiě)作都需要母親幫忙才能把手放到鼠標(biāo)上，通過(guò)輸入法軟鍵盤(pán)打字。他的手指還不聽(tīng)使喚，常常不自覺(jué)地把鍵盤(pán)上的按鍵弄得掉下來(lái)。

蒲文波告訴記者：“寫(xiě)作的過(guò)程里經(jīng)常會(huì)大幅度刪改，自己不滿意的話，哪怕寫(xiě)了一周的內(nèi)容都會(huì)毫不猶豫地刪掉。”靈感來(lái)的時(shí)候，他每天會(huì)寫(xiě)6個(gè)小時(shí)，1500多字。他告訴記者：“我寫(xiě)小說(shuō)完全是從零開(kāi)始，第一年寫(xiě)了十萬(wàn)多字，但總覺(jué)得寫(xiě)得像流水賬，還一度懷疑自己的寫(xiě)作能力。”

為了寫(xiě)好這本小說(shuō)，蒲文波開(kāi)始認(rèn)真閱讀肌肉細(xì)胞、運(yùn)動(dòng)員神經(jīng)細(xì)胞等相關(guān)的文獻(xiàn)和消息。功夫不負(fù)有心人，他用2年時(shí)間完成了23萬(wàn)字的初稿，并將書(shū)名暫定為《勇敢地活著》。他給主人公取名為沈無(wú)憂，想鼓勵(lì)自己要堅(jiān)強(qiáng)勇敢地活下去。

與此同時(shí)，蒲文波也在不斷地修改小說(shuō)。在修改第五遍時(shí)，他把書(shū)名改為《戰(zhàn)勝命運(yùn)》，后又改為《另一種活著》，在修改到第七遍時(shí)，他有了更深的感悟，最終選擇用《重獲新生》作為書(shū)名，并在今年夏天出版了這本書(shū)。

揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾呖吹?，蒲文波在第一章至三章，?xiě)命運(yùn)一步步迫使他遠(yuǎn)離花花世界，而他卻在不知情的情況下渴望回歸;在第四至六章寫(xiě)命運(yùn)真相大白，與另一個(gè)自己戰(zhàn)斗的心路歷程;在第七至八章寫(xiě)漸凍癥群體的現(xiàn)實(shí)生活，他們的精神世界不會(huì)隨著物理世界而變化;在第九章寫(xiě)下了借力科技戰(zhàn)勝命運(yùn)的美好愿景。

3 母親讀著讀著流了淚 父親：不容易，不忍看

得知自己的小說(shuō)出版時(shí)，蒲文波的內(nèi)心非常激動(dòng)，“感謝父母悉心照顧我，讓我無(wú)后顧之憂地寫(xiě)作。”正如蒲文波在書(shū)中所寫(xiě)：“母親是我的另一根拐棍，我左手拄著拐棍，右手扶著母親。”

上海理工大學(xué)出版印刷與藝術(shù)設(shè)計(jì)學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師任健在書(shū)的序言中寫(xiě)道：“《重獲新生》一書(shū)給我最大的沖擊與震撼莫過(guò)于文波對(duì)著述一事的堅(jiān)持、堅(jiān)韌、堅(jiān)守!試想一下，在漸凍狀態(tài)下，歷時(shí)四年、七易其稿，僅僅靠二根手指頭一個(gè)個(gè)輸入文字，最終完成了自傳小說(shuō)，需要多大的毅力、勇氣與韌性來(lái)支撐?!鳳凰涅槃、煉獄重生，在《重獲新生》的字里行間，此種心境、此種努力、此種感悟，俯拾皆是。”

蒲文波告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾撸?ldquo;我在患病過(guò)程中有許許多多的感悟，每一次感悟都是一次新生，希望能給大家?guī)チα颗c希望。”

賈桃葉告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?，她此前雖然知道兒子一直在寫(xiě)東西，但并不知道兒子在寫(xiě)小說(shuō)，“他寫(xiě)了三四年書(shū)，我一點(diǎn)都不知道。后來(lái)書(shū)快出版的時(shí)候，他才和我說(shuō)的。”得知兒子寫(xiě)的小說(shuō)出版的消息后，賈桃葉既高興又傷心。“我高興的是兒子終于寫(xiě)出來(lái)一本書(shū)，傷心的是他的身體狀況不太好，手都伸不到鍵盤(pán)上去，還是我給他抬到鍵盤(pán)上的。”

雖然賈桃葉識(shí)字不多，但她一直在讀兒子寫(xiě)的小說(shuō)。她告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾撸?ldquo;我看著看著也流淚了，感覺(jué)他不容易。”蒲想哥讀過(guò)高中，能看懂小說(shuō)，但他知道兒子患病和寫(xiě)作的不易，反而不忍心看了。蒲文波告訴記者，他目前仍在吃中藥治療，不過(guò)依然堅(jiān)持寫(xiě)作，至今已寫(xiě)了40多萬(wàn)字。

談到堅(jiān)持寫(xiě)作的原因，他表示：“想宣傳漸凍癥，讓更多人關(guān)注這個(gè)群體，整合更多的醫(yī)療資源;希望能給漸凍癥患者帶去希望與生活的勇氣;最后也想實(shí)現(xiàn)自我突破，用僅能動(dòng)的手指，控制自己的命運(yùn)。”

通訊員 潘奕利 揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?閆春旭