陳怡與“一枝花”“一棵樹”溫暖重聚，這場(chǎng)音樂(lè)會(huì)讓罕見病被看見

“哇——”伴隨著陣陣驚嘆，江蘇大劇院綜藝廳的巨幕上，BBC《地球脈動(dòng)II》的4K影像伴隨著青年指揮家柴昊夫執(zhí)棒的江蘇交響樂(lè)團(tuán)，正用視聽融合的語(yǔ)境展現(xiàn)著大自然的奇跡。11月29日晚，“寧聚愛”關(guān)注罕見病專場(chǎng)視聽音樂(lè)會(huì)溫暖上演，千余名觀眾如約到場(chǎng)，共同沉浸于這場(chǎng)視聽與心靈交織的盛宴。

舞臺(tái)一側(cè)，主持人陳怡與“秦虹一枝花”吳煜輝并肩而立，她們默契互動(dòng)、一同主持，仿佛將中斷了20多年的時(shí)光，在這一刻溫柔接續(xù)。在這個(gè)“非常”的周末，兩個(gè)曾經(jīng)通過(guò)電視屏幕帶給無(wú)數(shù)人歡笑的身影，用一場(chǎng)音樂(lè)會(huì)和一段跨越20年的情誼，向所有人展示了生命最堅(jiān)韌、最動(dòng)人的可能。

時(shí)隔20余年的“再續(xù)前緣”

誰(shuí)也未曾想到，陳怡與吳煜輝時(shí)隔20年后的再度相遇，會(huì)以“罕見病”作為開場(chǎng)白。

記憶倒帶至1998年，綜藝節(jié)目《非常周末》是無(wú)數(shù)江蘇家庭的歡樂(lè)源泉。那時(shí)20歲的陳怡站在事業(yè)巔峰，每周六晚上用標(biāo)志性的甜美笑容點(diǎn)亮千家萬(wàn)戶的電視熒屏。而在之后的2004年，26歲的陳怡在節(jié)目里遇見了那個(gè)古靈精怪、一口地道南京話的“一枝花”吳煜輝，年僅四歲半，卻以其渾然天成的表演天賦，成為節(jié)目中不可或缺的“小臺(tái)柱”。

在陳怡的記憶里，那個(gè)四歲半的小女孩，身影模糊而又清晰。“她是一個(gè)特別聰明、特別靈的小朋友，那時(shí)候我們就是工作伙伴，私下其實(shí)并沒(méi)有太多的交流?！惫?jié)目結(jié)束后，兩人各自奔赴不同的人生軌跡，直到20年后，命運(yùn)讓她們?cè)谕粋€(gè)數(shù)字上重逢——吳煜輝也來(lái)到了26歲。

但這個(gè)26歲，并不如想象中那般輕盈。2025年的夏天，吳煜輝的右眼突然失明。隨后，她被確診為“多發(fā)性硬化”——一種免疫系統(tǒng)攻擊中樞神經(jīng)的罕見病，意味著大腦與身體的連接會(huì)不斷“斷線”。她需要面對(duì)終身、昂貴且復(fù)雜的治療，以延緩身體里更多的“線路”被切斷，盡量避免更壞的結(jié)果出現(xiàn)。

她在社交媒體上公開病情，努力微笑著，用那句熟悉的南京話調(diào)侃著命運(yùn)的沉重：“多大事啊?！钡@句輕松話語(yǔ)的背后，是無(wú)數(shù)個(gè)日夜的恐懼、崩潰和與絕望的抗?fàn)?。世界的色彩、形狀和親人的面容，從一半的視野里被無(wú)情地擦去。隨之而來(lái)的，還有眩暈、疲勞和不可預(yù)測(cè)的病情反復(fù)。確診那天，她在醫(yī)院走廊里嚎啕大哭，“我覺(jué)得我的人生完蛋了”。

消息傳出，當(dāng)年的節(jié)目粉絲、熱心觀眾紛紛留言鼓勵(lì)。很多網(wǎng)友勸吳煜輝開抖音直播，接受打賞和捐贈(zèng)?！澳愕那闆r特殊，大家都會(huì)理解的?！眳庆陷x一一謝絕，她關(guān)閉打賞，拒絕帶貨，不接受捐贈(zèng)——這些選擇，讓她失去了最便捷的求生通道，卻也守護(hù)了她最珍視的尊嚴(yán)：“謝謝大家，但我不想靠捐款活著?！?/p>

而在所有關(guān)切的聲浪中，一個(gè)最堅(jiān)定的行動(dòng)，來(lái)自陳怡。她輾轉(zhuǎn)找到吳煜輝的聯(lián)系方式，發(fā)出好友驗(yàn)證。當(dāng)吳煜輝在廣州的醫(yī)院里看到那條驗(yàn)證信息時(shí)，眼淚奪眶而出。電話兩端，兩個(gè)生命在淚水中重逢，也在淚水中，重新握緊了彼此的手。

困境中的彼此照亮

“沒(méi)有絕對(duì)的壞事，只有尚未看清的好事。”陳怡的鼓勵(lì)，如一盞微燈，照亮了吳煜輝前行的暗夜。

重逢之后的相處，讓兩人都驚訝于那份未曾褪色的熟悉?！巴耆珱](méi)有疏離感，”陳怡感慨，“現(xiàn)在的我們，更像是兩個(gè)女性之間的對(duì)話，我感受到一種女性力量的流動(dòng)與支撐?！?/p>

其實(shí)陳怡的人生也穿越過(guò)一個(gè)個(gè)的周期，年少成名，紅遍大江南北。搭檔張濤突然離世后，她陷入嚴(yán)重的失眠，“那個(gè)階段就是睡不著，害怕社交，失語(yǔ)，閱讀障礙，臉上長(zhǎng)痘，陷入過(guò)深深的不自信”。30歲去英國(guó)留學(xué)，回國(guó)后做了二三十檔節(jié)目，卻始終覺(jué)得自己在“隱退”。但初心一直未變，做好的內(nèi)容一直是自己最熱愛的事。新媒體的浪潮中的每一個(gè)階段，都有頭部MCN找她，但她始終覺(jué)得沒(méi)有找到精神內(nèi)核，很難從一個(gè)職業(yè)媒體人的內(nèi)心找到動(dòng)力?！拔以谧顜p峰的時(shí)候，就已明白流量是一把雙刃劍?！?/p>

直到她再次遇見26歲的吳煜輝，那個(gè)曾經(jīng)在熒屏上光芒四射的小女孩，如今以另一種姿態(tài)勇敢站立?！捌鋵?shí)不是我為了她進(jìn)入新媒體，而是她，給了我重新面對(duì)流量的勇氣?！?/p>

當(dāng)首次進(jìn)入江蘇的BBC《地球脈動(dòng)II》視聽音樂(lè)會(huì)向她發(fā)出主持邀請(qǐng)函時(shí)，她想到了吳煜輝?！叭绻恢ā茉?0年后再次登臺(tái)，或許能給她一些力量。”

而更重要的是，她們希望借此機(jī)會(huì)，讓更多人看見罕見病群體。“這不僅僅是中國(guó)的問(wèn)題，更是全球共同的難題，”陳怡說(shuō)，“目前罕見病群體依然面對(duì)診斷難、治療難、藥物可及性差的現(xiàn)狀。”

一場(chǎng)為生命舉行的音樂(lè)會(huì)

11月29日當(dāng)晚，音樂(lè)成為最動(dòng)人的語(yǔ)言。當(dāng)《海鬣蜥》部分配樂(lè)響起，小海鬣蜥破殼逃生的驚險(xiǎn)畫面，致敬著生命的孤本;《帽帶企鵝》的旋律流淌時(shí)，企鵝家族穿越南極暴風(fēng)的執(zhí)著，頌揚(yáng)著每一個(gè)不向苦難低頭的生命。

陳怡和吳煜輝站在臺(tái)上，當(dāng)年，陳怡需要俯身才能與四歲半的“一枝花”交流;如今，她們終于能夠平視彼此。這種時(shí)空交錯(cuò)帶來(lái)的宿命感，她們本身也成為生命韌性的最佳證明。

觀眾席中，不僅有罕見病的家庭、江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)的代表、南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的專家，還有許多“一枝花”的老觀眾。吳煜輝的大學(xué)老師專程趕來(lái)現(xiàn)場(chǎng)，她動(dòng)情地說(shuō)：“還記得畢業(yè)答辯的時(shí)候她站在那里特別緊張，但現(xiàn)在她這么勇敢，請(qǐng)大家給她多一些掌聲?！?/p>

更令人動(dòng)容的一幕隨之而來(lái)——當(dāng)年《非常周末》中的“一棵樹”也悄然現(xiàn)身。當(dāng)他走上舞臺(tái)，掌聲如潮水般涌起，時(shí)光仿佛瞬間倒流，三人重新站在了記憶中的舞臺(tái)中央，勾連起一個(gè)時(shí)代的溫暖回憶?！耙豢脴洹币脖磉_(dá)了他的心聲：希望借助這場(chǎng)音樂(lè)會(huì)，讓更多人了解、關(guān)注罕見病群體。同時(shí)也衷心祝愿“一枝花”能夠堅(jiān)強(qiáng)走下去，早日康復(fù)。

音樂(lè)會(huì)的尾聲，陳怡與觀眾分享了一個(gè)令人深思的數(shù)據(jù)：“中國(guó)罕見病患者大概就有五六千萬(wàn)。這個(gè)數(shù)字背后，是一個(gè)個(gè)需要被看見的生命。”

據(jù)記者了解，這僅僅是罕見病群體的一個(gè)縮影。數(shù)據(jù)顯示，全球現(xiàn)已知10000多種罕見病。南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院罕見病中心副主任張剛告訴記者：“盡管目前只有約5%—10%的罕見病可以治療，讓患者家庭面臨著沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)，但探索從未停止，我們正在構(gòu)建一個(gè)從篩查、診斷到治療、康復(fù)的全流程診療體系?！倍歪t(yī)務(wù)人員并肩的，是千千萬(wàn)萬(wàn)罕見病家庭在漫長(zhǎng)診療路上堅(jiān)守，他們都急需社會(huì)的關(guān)懷與支持。

音樂(lè)會(huì)落下帷幕，南京的夜空下，劇院燈火如星。在陳怡和“一枝花”這座她們共同成長(zhǎng)的城市里，那些曾經(jīng)的歡笑、后來(lái)的淚水，都化作了此刻前行的力量——

《非常周末》早已落幕，但非常的人生，才剛剛開始。而這一次，她們要講述的，是一個(gè)群體的希望。